Turinys:
Jei jūsų vaikas gimsta su Dauno sindromu, norite, kad galėtumėte priimti pagrįstus sprendimus dėl gydymo, kuris gali padėti jūsų mažyliui klestėti.
Kadangi Dauno sindromas pasireiškia visiems, kurie jį turi skirtingais būdais, gydymui nėra vieno dydžio. Tačiau gydytojai žino, kad ankstesni vaikai rūpinasi, tuo labiau tikėtina, kad jie išnaudos visą savo potencialą.
Jūsų vaikui gali prireikti pagalbos įvairiais būdais: nuo nuskaitymo ir vaikščiojimo iki kalbėjimo ir mokymosi būti socialiniais. Ji taip pat gali reikalauti papildomo dėmesio mokykloje. Ir ji gali turėti medicininių problemų, kurioms reikia reguliarios priežiūros.
Tikriausiai pasitikėsite paslaugų teikėjų komanda, įskaitant pagrindinį vaiko gydytoją ir galbūt specialistus, tokius kaip ausų gydytojai, širdies gydytojai ir kiti. Jūsų vaikas taip pat gali dirbti su fiziniais, profesiniais ir logopedais.
Ankstyvas įsikišimas
Dauguma valstybių siūlo programas, kurios teikia įvairias paslaugas vaikams iki 3 metų. Šios programos gali padidinti jūsų vaiko fizinį ir protinį augimą. Paprastai jie turi terapeutus ir mokytojus, kurie yra specialiai apmokyti padėti vaikams išmokti įvairių įgūdžių, pavyzdžiui, kaip:
- Pašarų ir apsirengę
- Apvažiuoti, nuskaityti ir vaikščioti
- Žaisk ir būkite aplink kitus žmones
- Pagalvokite ir išspręskite problemas
- Kalbėkite, klausykitės ir supraskite kitus
Pagalba mokykloje
Daugelis vaikų su Dauno sindromu eina į savo kaimynines mokyklas kartu su kitais vaikais. Tai gali būti puikus ne tik jūsų vaikui, bet ir kitiems vaikams.
Jūsų vaikas taip pat turi teisę gauti paslaugas pagal Asmenų su negalia švietimo įstatymą (IDEA), kuris prasideda nuo 3 metų amžiaus. IDEA reikalauja, kad valstybinės mokyklos turėtų kuo geresnį išsilavinimą, nesvarbu, kokių iššūkių asmuo susiduria.
Vykdydami šias pastangas dirbsite su mokykla, kad sukurtumėte individualizuotą švietimo programą (IEP). Tai padeda užtikrinti, kad jūsų vaikas gautų paramą, atitinkančią jos poreikius. Tai gali apimti dalykus, kaip dirbti su skaitymo specialistu ar logopedu.
Nors valstybinės mokyklos puikiai dirba daugeliui vaikų, ten yra ir kitų tipų mokyklos, kurios daugiau dėmesio skiria Dauno sindromo vaikų poreikiams. Jūsų vaiko gydytojai, terapeutai ir mokytojai gali padėti išsiaiškinti, kas jam geriausiai tinka.
Tęsinys
Medicininis gydymas
Kai kurios sveikatos problemos dažniau pasireiškia Dauno sindromo vaikams. Daugelis vaikų neturi jų, tačiau jei jūs, tai galite gauti gydymą:
Klausos praradimas. Daugelis Dauno sindromo vaikų turi klausos praradimą vienoje ar abiejose ausyse. Dėl šios priežasties jūsų vaikas tikriausiai reguliariai lankysis su ausų, nosies ir gerklės (ENT) gydytoju, norėdamas anksti pagauti bet kokius klausimus. Kartais klausos problemas sukelia skysčių kaupimasis ausyse. Tokiu atveju gali padėti ausų vamzdeliai, kuriuos daugelis vaikų gauna, jei turi nuolatines ausų infekcijas.
Problemos matomos. Taip pat dažnai kyla problemų su regėjimu. Jūsų vaikas reguliariai tikrins akių gydytoją ir gali reikalauti akinių, chirurgijos ar kito gydymo. Svarbu neatsilikti nuo ausų ir akių egzaminų, nes problemų matymas ir klausymas gali trukdyti mokytis ir kalbėti.
Širdies problemos. Maždaug pusei Dauno sindromu gimusių kūdikių kyla problemų dėl jų širdies formos arba kaip jis veikia. Kai kurios sąlygos yra rimtesnės nei kitos ir reikalauja operacijos. Kitais atvejais jūsų vaikui gali tekti vartoti vaistus.
Obstrukcinė miego apnėja. Tai būklė, kai asmens kvėpavimas sustoja ir kartojasi pakartotinai, kai jie miega. Paprastai vaikas, turintis Dauno sindromą, patikrinamas miego apnėja pagal amžių 4. Vienos nakties miego testo metu gydytojai patikrina, ar jūsų vaiko kvėpavimas sustoja ir vėl pradeda veikti. Jei taip, ji gali dėvėti kaukę miego metu. Kaukė yra pritvirtinta prie mašinos, kuri padeda jai normaliai kvėpuoti. Kartais didesnės nei įprastos tonzilės ir adenoidai sukelia miego apnėja. Tokiu atveju gydytojas gali pasiūlyti chirurginį gydymą.
Leukemija. Vaikai, turintys Dauno sindromą, padidina šio kraujo vėžio vystymąsi nuo 10 iki 20 kartų. Tačiau rizika vis dar yra 2%. Leukemija yra išgydoma.
Skydliaukė. Skydliaukės sutrikimai yra labiau paplitę Dauno sindromo vaikams.
Kitos medicininės problemos. Jūsų vaikas taip pat gali turėti kitų mažiau paplitusių problemų, kurias reikia gydyti, pavyzdžiui:
- Užsikimšimas žarnyne. Kai kurie vaikai su Dauno sindromu gauna Hirschsprungo ligą, kai dalis žarnyno užsikimšta. Tai gydoma chirurgija, kuri pašalina dalį žarnyno.
- Infekcijos. Kūdikiai su Dauno sindromu taip pat turi silpnesnę imuninę sistemą, todėl jie gali susirgti dažniau. Tam nėra jokio gydymo, bet tai reiškia, kad vakcinų gavimas laiku yra dar svarbesnis.
- Skydliaukės problemos . Skydliaukė daro hormonus, kurių reikia jūsų organizmui. Vaikams, turintiems Dauno sindromą, kartais nepakanka. Jei taip atsitiks, jūsų vaikas padės vartoti vaistą.