Paliatyvi priežiūra: pacientų ir globėjų gyvenimo gerinimas

Gina Shaw

"Atsiprašau, bet nieko daugiau negalime padaryti."

Nė vienas pacientas to negirdi. Nė vienas gydytojas nenori to pasakyti. Ir gera priežastis: tai nėra tiesa.

Tiesa, kad daugelio ligų metu išgydyti nebeveikia galimybė.

Bet jokios tikros gydymo viltis nereiškia jokios vilties. Žinoma, tai nereiškia, kad nieko daugiau nereikia daryti.

Kai gaunate informaciją, kad jūsų liga yra rimta, paliatyviosios pagalbos komanda gali padėti jums tvarkyti naujienas ir susidoroti su daugeliu klausimų ir iššūkių, su kuriais susidursite.

Daugelis žmonių paliatyvią priežiūrą sieja su netinkama priežiūra. Nors visose netinkamose gydymo priemonėse yra paliatyvioji priežiūra, ne visos paliatyviosios priežiūros paslaugos yra nebenaudojamos priežiūros paslaugos.

Paliatyviosios pagalbos komanda dirba kartu su gydytojais, kurie stengiasi išplėsti savo gyvenimą ir, jei įmanoma, išgydyti ligą. Paliatyviosios pagalbos komanda gali padėti jums pagerinti jūsų simptomus.

Šis požiūris į gydymą yra skirtas visiems, kurie serga rimta, gyvybei pavojinga liga, nesvarbu, ar jie turėtų gyventi metus ar mėnesius, ar tik kelias dienas.

„Mūsų vaidmuo yra padėti žmonėms, turintiems sunkią ligą, kuo ilgiau, kiek įmanoma,“ sako Sean Morrison, MD, Niujorko Sinajaus medicinos mokyklos Nacionalinio paliatyviosios priežiūros tyrimų centras.

Susitikimas su naujienomis

„Jūs galite būti protingiausias, organizuotas žmogus pasaulyje, tačiau klausantis bėdų naujienų apie savo būklę, sunku išlaikyti dalykus tiesiai“, - sako Farrahas Daly, MD, asocijuotasis medicinos direktorius „Capital Caring“, kuris aptarnauja daugiau kaip 1 000 klientų. Vašingtono DC.

Dėl to sunku užduoti teisingus klausimus ir lengvai suprasti atsakymus.

Daly patarimas:

• Atveskite ką nors su jumis į svarbius medicininius susitikimus. Leiskite kitam asmeniui daryti viską, ko jums reikia: paprašykite papildomų klausimų, užsirašykite informaciją arba tiesiog tiesiog skristi ant sienos ir klausykitės. „Jie turėtų jus paremti bet kokiu būdu, kurį reikia palaikyti“.
• Paklauskite tiek daug klausimų, kiek jums reikia. Nesijaudinkite, kad vėl užduosite tuos pačius klausimus. „Daugelis žmonių išeina iš panašių diskusijų su klaidingais suvokimais, nes jie nenorėjo atrodyti kaip jie nesuprato, todėl jie nepaspaudė savo gydytojo daugiau informacijos.“
• Stenkitės išlaikyti atvirą protą. „Dažnai žmonės naujieną interpretuoja kaip blogiau nei iš tikrųjų.“

Tęsinys

Ką Daly tai reiškia?

„Kai gydytojai pradeda sutelkti dėmesį į simptomų valdymą, o ne į gydymą, žmonių gyvenimai dažnai pagerėja“, - sako ji. „Ir laikas, kurį palikote, gali būti labai įvairus. Daug kartų žmonės jau daugelį metų gali valdyti simptomus. Kai anksčiau dirbate su paliatyvia priežiūra, simptomai yra geriau valdomi, o jūs turite didesnę paramą sunkių sprendimų priėmimui Žinoma, žmonės gali padaryti geriau, nei galbūt tikisi.

Pacientai, kuriems rūpinasi paliatyviosios pagalbos komanda, iš tikrųjų gali gyventi ilgiau nei pacientai, sako Thomas Smithas, MD, bendrai įkūręs paliatyviosios pagalbos programą Massey Cancer Center of Virginia Commonwealth University.

„Tyrimas, atliktas Massachusetts bendrojoje ligoninėje su plaučių vėžiu sergantiems pacientams, parodė, kad tie, kurie buvo atsitiktinai suskirstyti į ankstyvąją paliatyvią priežiūrą ir įprastą onkologinę priežiūrą, gyveno 2,7 mėn. „Paliatyviosios terapijos grupė taip pat turėjo geresnį simptomų valdymą ir mažiau depresijos, o po to slaugytojai geriau sekėsi, galbūt todėl, kad jie buvo paruošti, arba jų mylimam žmogui mirė namuose, o ne intelektualiniame skyriuje.“

„Morrison“ pataria, kad kreipkitės į gydytoją šiais klausimais:

• Ką aš galiu tikėtis pagal prognozę? Kokie yra realūs lūkesčiai, kiek laiko galiu gyventi?
• Kokia tikimybė išgydyti? Ar yra kas nors, kas galėtų išgydyti šią ligą?
• Kokie yra gydymo būdai, kurie leistų man gyventi taip ilgai, kaip norėčiau?

Bendrinimas naujienomis

Sužinoję apie savo diagnozę, turėsite pasidalinti naujomis su kitais. Daugeliui žmonių tai yra sunkiausia dalis - ir labiausiai reikalinga. „Raginu žmones nesirengti vieni,“ sako Daly. „Kai kurie žmonės jaučiasi geriau, kai jie sako visiems. Kiti mėgsta jį išlaikyti taip, kaip jie gali. Tačiau net tiems, kurie yra labai privatūs, raginu juos įsitikinti, kad žmonės, kuriems jie labiausiai pasitiki, yra įtraukti į jų ratą kas žino, kas vyksta ir ką jaučiatės. “

Tęsinys

Nesvarbu, kas jums pasakys, būtinai pasakykite jiems, ko jums reikia.

„Jei nenorite nukreipti jų į tai, kaip norite, kad jie jums padėtų, jie padės bet kokiu būdu, kaip jie gali išsiaiškinti, o tai gali būti ne tas, ko jums reikia“, - sako Daly. "Galbūt jums reikia, kad jie kiekvieną dieną atvyktų į jūsų namus ir patikrintų jus. Galbūt jums reikia juos atsijungti, išskyrus tuos atvejus, kai juos skambinate. Kiekvienas žmogus skiriasi. Negalima tikėtis, kad žmonės spėlioja."

Yra daugybė būdų, kaip atnaujinti draugus ir šeimą apie savo būklę. Tu gali:

• Paskirti vieną draugą ar šeimos narį, kad perduotumėte naujienas
• Išsiųskite bendrus el. Pašto atnaujinimus
• Sukurkite svetainę ar tinklaraštį arba prisijungkite prie esamo, pvz., Caringbridge.org
• Skelbti naujinimus „Facebook“

„Kai kurie žmonės nori vėl pasakyti savo istoriją kiekvienam žmogui - tai padeda jiems apdoroti savo jausmus“, - sako Daly. „Kiti nenori išgyventi patirties, o norėtų, kad kažkas jiems paaiškintų. Nėra nė vieno teisingo kelio.“

Susidūrimas su nerimu

Kaip elgiatės su baimėmis ir nerimu, susijusiu su gyvybei pavojinga liga? Pirma, darykite viską, kad žinotumėte, ko tikėtis (kiek tai įmanoma). Nerimas dažnai susijęs su nežinomu.

Kreipkitės į gydytoją:

• Kokius simptomus turėčiau tikėtis ir ką ketinate daryti, kad juos gydytumėte?
• Jei aš turėsiu skausmo, kaip mes jį valdysime?
• Kaip susitarti su gydytoju ir paliatyviosios pagalbos komanda avariniu atveju? „Nėra nieko blogesnio, nei rimtų skausmų ar dusulio trūkumo ir negalėjimo daryti nieko, išskyrus skambinti 911“, - sako Morrisonas.

Taip pat turėtumėte įsitikinti, kad aplink jus yra palaikymo komanda. Žinoma, tai apima ir šeimą, ir draugus, tačiau nepamirškite, kad jie taip pat nerimauja dėl jūsų ligos.

„Svarbu turėti nešališką, mažiau emocinį asmenį, su kuriuo norėtumėte kalbėti, - sako Daly. „Pagalbinė grupė žmonėms, sergantiems jūsų liga, arba socialinis darbuotojas jūsų ligoninėje ar medicinos centre, gali padėti jums kalbėti apie savo baimes, nesijaudindamas, kaip esate priblokšti savo artimuosius“.

Tęsinys

Jūs taip pat galite atsiimti savo mintis nuo savo nerimo ir surasti laiko daryti tai, ką mėgstate, ką jūs negalėjote padaryti, kai sutelkėte dėmesį į gydymą.

„Vienas iš gydomojo gydymo naštos dažnai trunka daug laiko, - sako Daly. „Jūs einate į gydytojo kabinetą, grįžkite namo ir pailsėkite, eikite į infuzijos centrą, grįžkite namo ir pailsėkite, eikite į specialistą, grįžkite namo ir pailsėkite. Tai gerai, bet tai yra gydymo našta. kad našta patys sau, būkite kritiški dėl to, kaip praleidžiate savo laiką, nes laikas yra brangus “.

Susidurti su skausmu

Pirmas dalykas, kurį reikia žinoti apie skausmą, yra tai, kad jį galima gydyti.

„Nebūtina tikėtis, kad jūs turite gyventi su juo“, - sako Morrisonas. „Iš tiesų, yra duomenų, rodančių, kad neapdoroti skausmai sumažins jūsų gebėjimą veikti ir netgi sutrumpins jūsų gyvenimą, todėl svarbu jį gydyti anksti.“

Kai kurie dalykai, kuriuos turėtumėte žinoti dėl skausmo valdymo paliatyviosios priežiūros srityje:

• Gydymo skausmas anksti nereiškia, kad gydymas nebus veiksmingas vėliau.
• Skausmo gydymas nesumažina gebėjimo atpažinti, ar gydymas veikia, ar jūsų liga progresuoja. "Skausmas neturėtų būti naudojamas kaip žymeklis, ar gydymas veikia,", - sako Morrison.
• Tikėtina, kad negalėsite priklausyti nuo skausmo vaistų. "Ir jei jūs turite tokią istoriją, mes taip pat galime tai valdyti. Tiesiog todėl, kad jūs turite tą istoriją, nereiškia, kad reikia kentėti. Jums tiesiog reikia daugiau specializuotos priežiūros", - sako Morrisonas.
• Taip pat gali būti valdomi skausmo vaistų šalutiniai poveikiai. "Vidurių užkietėjimas, pykinimas ir kognityviniai pokyčiai gali būti šalutinis skausmo gydymo poveikis", - sako Morrisonas. "Bet mes taip pat galime gydyti tuos. Niekas neturėtų būti skausmas dėl baimės dėl šalutinių vaistų poveikio."

Siekiant veiksmingai valdyti skausmą, gydytojas turi kiek įmanoma labiau žinoti apie tai, ką patiriate.

„Pabandykite pranešti apie savo skausmą taip tiksliai, kaip jūs galite. Nėra jokios priežasties, kaip ją sumažinti, ar pabandyti pasirodyti stipresnė, - sako Daly. „Apibūdinkite, kas jaučiasi, kur ji yra, kas tai dar labiau blogina, ir kas daro jį geriau. Būkite pasiruošę pasakyti savo gydytojui, ką jau bandėte už simptomą, kiek galite“.

Tai yra jūsų pradinis taškas. Tada, eikite į priekį, sekite, kaip gydymas veikia jūsų skausmą. Kada reikia jį naudoti? Ar tai jums padeda, ar tik šiek tiek? Kokie yra šalutiniai poveikiai? Ar tai padeda jums pasiekti savo tikslus, pavyzdžiui, dirbti sode ar išvykti su draugais?

Tęsinys

Susidūrimas su dvasiniais rūpesčiais

Vienas iš svarbiausių bet kurios paliatyviosios pagalbos komandos narių yra kapelionas. Nesvarbu, ar esate krikščionis, žydas, induistas, ar budistas, ateistas ar agnostikas, ar tiesiog nesate tikri, ką tiki, beveik visi turi tam tikrą dvasinį susirūpinimą dėl gyvybei pavojingos ligos.

„Jūs bandote suprasti, kas vyksta su jumis“, - sako Morrisonas. „Mes galime papasakoti savo vaikams, kad gyvenimas nėra teisingas, bet mes vis dar jaučiu, kad tai turėtų būti, o tokia liga visada jaučiasi taip nesąžininga. Ir jums gali tekti galvoti apie tokius klausimus, kaip jūs apgailestaujate, ir kaip tu keisti tuos apgailestavimus, nesvarbu, ar jūs tikite organizuota religija, ar kapelionai tikrai mokomi padėti dvasinėms krizėms tiems, kurie turi ir neturi tikėjimo tapatybės. “

Planavimas ateičiai

Jei gausite naujienų, kad jūsų liga nebegali būti gydoma, ateities planavimo idėja gali būti nenaudinga. Bet kaip jūs sužinojote, daugelis pacientų gyvena daugelį metų, labai gerai, su „terminalo“ diagnoze. Kaip jūs galite išnaudoti savo likusį laiką?

„Kritiškai mąstykite apie tai, kas jums svarbiausia“, - pataria Daly. Ji siūlo jums užduoti šiuos klausimus:

• Kokia diena yra geros kokybės diena?
• Kaip norėčiau praleisti laiką?
• Ką norėčiau daryti dabar, kad negaliu padaryti, nes simptomas manęs veda atgal?

„Tai yra raktai, padedantys pagerinti jūsų gyvenimo kokybę“, - sako ji. „Kartais pirmą kartą susitinku su pacientu ir jie man sako, kad jų skausmas ar pykinimas yra„ ne per blogai “. Tada aš išbandžiu toliau ir sužinojau, kad jie taip ilgai gyvena su simptomais, kad iš dalies gydyti skausmai ir pykinimas tapo „normaliais“.

Kai gydote gydymą, gydymas gali būti agresyvus ir dažnai būna labai sunkus šalutinis poveikis. Tačiau paliatyviosios priežiūros srityje tikslas yra padaryti jus tokiu pat patogiu ir laimingu, kaip galbūt. Galimi gydymo būdai, kurie gali sumažinti ir sumažinti pykinimą ar skausmą - jei ne visiškai juos pašalinti - ir leidžia jums padaryti daug dalykų, kuriuos jau seniai atsisakėte.

Tęsinys

„Kai kurie mano pacientai tik nori, kad galėtų išeiti ir mėgautis savo sodu“, - sako Daly. „Kiti tiesiog nori eiti ir pasimėgauti kava su savo draugėmis, nesukeldami. Paliatyviosios pagalbos srityje mes dirbame, kad sugrąžintume tuos dalykus, kuriuos jie prarado. Žmonės turi atsisakyti daug dalykų, kai jie serga, bet jei jūs kovojate dėl simptomų kontrolės, daugelis tų dalykų, kurie jums patinka, vėl pasiekiami. "

Planavimas ateičiai taip pat reiškia planavimo pabaigą, kai jis ateis. Tai nereiškia, kad tai rytoj. „Jūs galite kalbėti apie savo mirtį, nesakydami, kad esate pasiruošę tai dar“, - sako Daly. „Tai tik geras planavimas. Sąžiningai, tai kažkas, ką turėtumėte daryti net ir tada, kai esate jaunas ir sveikas, bet niekas nedaro. Visada kalbėkite su žmonėmis, kuriais labiausiai pasitikite, ką norėtumėte padaryti, ir ką norėtumėte padaryti sprendimus, kai jūs negalite jų padaryti sau. "

Ką reikia galvoti apie:

• Kur norėtumėte būti pabaigoje? (Namuose, ligoninėje, ligoninėje?)
• Kas norėtumėte turėti arti jūsų?
• Kas jums tuo metu būtų svarbiausia?

„Planavimas tai nereiškia, kad jūs gerai sekate, - sako Daly. "Tačiau, kai planuojate iš anksto už tai, kad galų gale, tai yra daug labiau tikėtina, kad jums ir jūsų šeimai bus taika, turinti mažiau nerimo ir įtampos."

Atlikdami šiuos planus pasikliaukite paliatyviosios pagalbos komanda.

„Mano tikslas yra tai, kad žmonės, kurie mane vadina, gyvena labai ilgai“, - sako Morrisonas. „Ir mes padedame jiems valdyti visas komplikacijas, visus klausimus ir visus išteklius, kurių reikia norint išspręsti ligą ir jos gydymą.Štai ką mes čia esame. "

Kitas paliatyviosios priežiūros

Vaikams