Vyrų globėjai

Peggy Peck

2001 m. Spalio 15 d. - Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg ir Paul Lindsley niekada nesusitiko, tačiau jie vaikščiojo vienas kito batus. Jie visi yra žmonos ar giminės globėjai.

Nacionalinė šeimos globėjų asociacija teigia, kad neseniai atlikto tyrimo rezultatai rodo, kad praėjusiais metais maždaug vienas iš keturių amerikiečių suaugusiųjų tarnavo šeimos nariui. Geriausias dabartinis įvertinimas yra tai, kad 22 milijonai amerikiečių yra šeimos globėjai, o iš maždaug vieno iš penkių - vyrai.

Don E. Duckett rūpinasi savo žmona, kuriai diagnozuota 1996 m. Su Pick'o demencija, sparčiai progresuojančia demencija, kuri paprastai diagnozuojama vidutinio amžiaus žmonėms. Duckett žmona buvo 56, kai buvo diagnozuota.

„Nuo diagnozės nustatymo pacientai paprastai gyvena nuo penkerių iki septynerių metų“, - sako Duckett. Tačiau per tuos metus pacientas tampa vis labiau supainiotas, nusivylęs ir piktas. Atmintis nepavyksta, pacientas nebegali maudytis ar apsirengti. Jie tampa neįveikiami. „Inkontinentas. Kai buvo diagnozuota, aš net nežinojau, kas buvo šlapimo nelaikymas“, - sako Duckett.

Galiausiai komunikacija sustoja ir pacientas nutylės. „Mano žmona nustojo kalbėti prieš metus“, - sako Duckett. "Negaliu pasakyti, ar jai reikia kažko, ar ji serga ar skausminga."

Kartais viskas, ką galite padaryti, yra pralinksminti

Ralph Eikenberry gyvenimas kaip globėjas yra kitoks. Savo namuose „Forrest Village“, Wash., Eikenberry, 74, sprendžia savo namų ūkio valymo darbų dalį, o fone jo žmona Margie, taip pat 74, dirba su savo Havajų šokių trupe, Forrest Village Tutus. „Eikenberry“ sako, kad mėgsta žiūrėti moteris šokdamas, nes suteikia jam galimybę pagirti savo žmonos pastangas, nes „iki šiol manęs rūpinasi cheerleader“.

Prieš ketverius metus Margie Eikenberry buvo diagnozuota Parkinsono liga. „Tai buvo baisus šokas mums, nes abu buvome nepaprastai sveiki“, - sako Eikenberry. Kai šokas pabėgo, Eikenberry, kaip ir Duckett, ieškojo informacijos ir palaikymo. Jam pagrindinis šaltinis buvo Parkinsono fondas. „Neseniai ji buvo išleista su Parkinsono globėjų vadovu, ir tai labai naudinga. Mūsų vietinėje ligoninėje taip pat yra Parkinsono centras ir tai yra geras šaltinis“, - sako Eikenberry.

Nors „Eikenberry“ globos pareigos nebuvo pažengusios į „Duckett“ aprašytą etapą, jis sako, kad jis vis dar yra visą darbo dieną. Pvz., Pora per dieną eina per dvi mylios pėsčiomis. „Jei pastebėsiu, kad Margie važiavimas nėra teisingas, pasakysiu jai, kad ji pailgintų savo žingsnį, padidina rankos svyravimą“, - sako Eikenberry.

Tęsinys

Izoliacija ir vienatvė yra dažni

Duckettui sunkiausias jo, kaip globėjo, vaidmuo yra visiškas izoliavimas. „Tai apima ir nukentėjusį asmenį, ir asmenį, kuris rūpinasi. Negalima išeiti ir susimaišyti visuomenėje. Draugai nebereikia.“

Eikenberry ir jo žmona stengiasi išvengti izoliacijos, kurią Duckett apibūdina, viešindamas savo ligą. Jis sako, kad yra viliojanti pabandyti „valdyti save“, tačiau jie nusprendė būti „gana atviri, nes Margie elgiasi kitaip ir draugai pastebės. Jei jie nežino, kas sukelia skirtumą, jie pateiks priežastis ji. "

Duckett, kuris gyvena apie 35 mylios už Tacoma, Wash, sako, kad jam labai padėjo vietos ligoninė, gera samarietė.„Jie išsiuntė slaugytoją, kuris atlieka vertinimą ir kuris padeda man pasiekti reikalingas paslaugas“, - sako Duckett. Jis taip pat sako, kad slaugytoja paragino jį įsitraukti į paramos grupes. Jis tai padarė, bet nustatė, kad dauguma grupės narių yra moterys. „Jaučiausi, kad aš nepriklausau, todėl bandžiau pradėti grupę vyrams, bet tai nepadėjo.“

Suprasdamas, kad jo slaugos pareigos, tikėtina, didės su laiku, „Eikenberry“ sako, kad jau ištyrė paramos grupes ir nustatė dvi Parkinsono globėjų vietines paramos grupes. Tačiau jis sako, kad jis nežino, ar šiose grupėse jis ras kitų vyrų.

Paul Lindsley, „Opryland“ viešbučio „Nashville“, Tenas, vykdomasis darbuotojas yra jo 30-ųjų pradžioje, tačiau jis vis dar susiduria su Duckett ir Eikenberry aprašytais sunkumais. Jis yra savo 32 metų žmonos, sergančios išsėtine skleroze, globėjas. Jis taip pat tarnauja kaip Nacionalinės šeimos globėjų asociacijos valstybės atstovas.

Lindsley sako, kad jo žmona buvo diagnozuota prieš juos vedant, todėl jis nuėjo į santuoką, puikiai žinodamas, kad jis gali būti ir vyras, ir globėjas. Jo žmona turi MS tipą, vadinamą recidyvuojančia / remituojančia liga, o tai reiškia, kad liga daugelį mėnesių gali būti neveiksminga, o po to susikaupia, sukeldama didžiulį nuovargį ir paveikia pusiausvyrą, judėjimą ir regėjimą.

Tęsinys

Mokymasis ieškoti pagalbos ir pagalbos

Savo darbe su NFCA, Lindsley reguliariai kalba slaugytojų konferencijose ir konferencijose. Kadangi MS dažniausiai patenka į moteris, daug kartų vyrai tampa globėjais, tačiau daugeliu atvejų šiuose susitikimuose auditorija paprastai yra moterys, turinčios labai nedaug vyrų. Lindsley'ui, kuris rodo, kad daugelis vyrų globėjų stengiasi susidoroti su savimi be paramos grupės naudos.

Tai nenuostabu, kad Majamyje įsikūrusi „Gary Barg“ tapo savarankišku slaugytojo ekspertu.

Nors daugelis vyrų globėjų rūpinasi sutuoktiniais ir partneriais, Bargas buvo pristatytas į globą, kai 1992 m. Persikėlė į Floridą, kad padėtų motinai rūpintis savo seneliais. Jo senelis turėjo Alzheimerio ligą, o jo močiutė turėjo įvairių ligų. Abu buvo ligoninėse ir slaugos namuose. Bargas sako, kad tokiomis aplinkybėmis besirūpinantis „tarsi kabo ant Jell-O“.

Tačiau patirtis paskatino jį į naują karjerą: jis ir jo motina paskelbė du kartus per mėnesį dirbančius slaugytojų žurnalus. Jis sako, kad, pradėdamas leidinį, jis apskaičiavo, kad apie 15% globėjų yra vyrai, bet dabar jis mano, kad labiau tikėtina, jog 20–25% globėjų yra vyrai.

Vyrai, sako Bargas, dažnai sunkiai prisitaiko prie vaidmens, tačiau sako, kad gali būti lengviau būti globėju partneriui ar sutuoktiniui nei tėvui. „Kai kalbama apie vystyklų keitimą ar maudymą, žmogui labai sunku vizualizuoti tai savo motinai, - sako Bargas. Tačiau jis taip pat sako, kad žmonės keičiasi, nes visuomenė keičiasi. Jaunesni vyrai yra patogesni puoselėti vaidmenis, negu jų tėvai.

„Būdamas globėjas, greičiausiai yra lengviau žmogui, kuris yra nuo 30 iki 50 metų, nei 50–80 metų vyras“, - sako jis.

Bet nepriklausomai nuo amžiaus, Bargas mano, kad vyrai gali būti ypač pažeidžiami depresija, susijusia su 24 valandas per parą dirbančiu slaugytoju. Jis sako, kad netgi trumpas pokalbių svetainių nuskaitymas parodys daugybę įrodymų.

Gydymas gali būti didžiulis, kuris dažnai gali sukelti depresiją, sako NFCA įkūrėjas Suzanne Mintz. Taigi tai ypač svarbu slaugytojams - abiem moterims ir vyrai - ieškoti pagalbos, paprastai organizuojant atleidimo priežiūrą, o tai reiškia asmenį, kuris perima slaugytoją tam tikrą valandų skaičių. Ligonių priežiūra gali būti organizuojama per vietines ar nacionalines agentūras, o tiems, kurie yra laimingi, kad būtų galima gauti pagalbą, užmokestį už vaikus moka valstybės ar federalinės programos. Duckett'o atveju slaugytoja iš vietinės ligoninės padėjo jam pasirūpinti atokiausiu gydymu “ir galiausiai aš galėjau gauti 100 valandų per mėnesį“, - sako jis.

Tęsinys

Bet net ir atidžiai prižiūrint, intensyvūs globos metai buvo fiziškai mokami iš Duckett; jis sukūrė širdies sutrikimus tuo pačiu metu, kai jo žmonos liga progresavo iki vietos, kur jo priežiūra namuose nebebuvo įmanoma.

Atrodo, kad ir liūdna, ir nuoširdi Duckett kalba daugeliui vyrų, kai sako: „Dabar ji yra slaugos namuose. Žinau, kad aš ją prarandu. Negaliu to sustabdyti. Bet aš darau viską, ką galiu gauti pagalbą kitiems globėjams, ypač vyrams. “

Globėjams yra keletas išteklių. Jie įtraukia:

Eldercare Locator, http://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;
Alzheimerio asociacija, http://www.alz.org/caregiver;
AARP, http://www.aarp.org;
Šeimos globėjo aljansas, http://www.caregiver.org;
Nacionalinis globos aljansas, http://www.caregiving.org;
Nacionalinė namų priežiūros asociacija, http://www.nahc.org;
Nacionalinis Caregiving Foundation, http: //www.caregivingfoundation;
Nacionalinė šeimos globėjų asociacija, http://www.nfcacares.org;
Nacionalinė ligoninės ir paliatyviosios globos organizacija, http://www.nhpco.org;
Nacionalinis vaikų ir neįgaliųjų jaunimo informacijos centras, http://www.nichcy.org;
Nacionalinė psichikos sveikatos asociacija, http://www.nmha.org;
Nacionalinė insultų asociacija, http://www.stroke.org;
„Rosalynn Carter“ institutas Nacionalinė kokybės priežiūros koalicija, http://rci.gsw.peachnet.edu;
„Well Spouse“ fondas, http://www.wellspouse.org.