Reikia specialios dovanos kūdikio dušui? Dovanų kuponai apima tokias paslaugas, kaip naujagimių atranka ir laidų kraujo bankininkystė.

Jeanie Lerche Davis

Jums reikia puiki dovana vaikams? Apsvarstykite dovanų čekius paslaugoms, kurios gali padėti užtikrinti vaiko gerą sveikatą. Jūs galite padengti išlaidas, susijusias su naujagimio patikrinimu retomis ligomis. Jūs netgi galite padėti sumokėti už kūdikio laido kraujo saugojimą, kuris gali būti naudojamas gydant tam tikras ligas.

Vienos motinos istorija rodo, kaip svarbu tai.

Kai prieš 4 metus gimė Jozuė Hammeris, viskas apie jį atrodė gerai. Tada po savaitės jo tėvai suprato, kad viskas nėra teisinga. „Jis buvo mieguistas, neatsakė - tą pačią dieną paėmėme į ligoninę“, - sako jo motina Sandi. Mažiau nei po 24 valandų Jozuė buvo komoje.

Dar keturios dienos praėjo, kol gydytojai žinojo, kad diagnozė - klevo sirupo šlapimo liga (MSUD) - retas, bet dažnai mirtinas sutrikimas. Kūdikis turi būti gydomas per 12–14 dienų po gimimo. Liga pasižymi padidėjusiomis amino rūgštimis kraujyje; pasekmės gali būti mažas cukraus kiekis kraujyje, traukuliai, vėmimas ir blogas apetitas, psichinės ir motorinės raidos vėlavimas.

Sandiui ir Sethui Hammeriui tai buvo baisi įvadas į naujagimių atrankos pasaulį. Tuo metu Naujasis Džersis reikalavo, kad kūdikiai būtų išbandyti tik keturiems medžiagų apykaitos sutrikimams - fenilketonurijai, hipotiroidizmui, galaktosemijai ir pjautuvinių ląstelių anemijai.

Jozuė gyveno. "Bet jis turėjo labai, labai sunkų pradžią", - pasakoja jo motina. Antrasis jo sūnus Matthew gavo ankstyvą gydymą MSUD - ir dabar yra skirtumas tarp dviejų brolių. „Jozuė turi neurologinių problemų. Jis yra labiau hospitalizuotas. Jis nesugeba lengvai atsigręžti.

Tiesą sakant, naujagimiai yra pažeidžiami beveik 50 sunkių sutrikimų, sako Edwin Naylor, PhD, privataus bendrovės „Neo Gen Screening, Inc.“ prezidentas.

Kai kurie iš šių sutrikimų yra paveldimi, tačiau dauguma jų nėra, sako jis.

Visos valstybės reguliariai atlieka naujagimio atranką dėl kelių įprastų medžiagų apykaitos sutrikimų. Tačiau tėvai vis labiau susirūpinę dėl mažiau paplitusių, bet mirtinų sutrikimų, įskaitant cistinę fibrozę, sako Naylor. Cistinė fibrozė yra genetinis sutrikimas ir gali būti diagnozuojama nustatant padidėjusį druskos kiekį prakaituose. Jis gali sukelti plaučių ir sinusų sutrikimus, virškinimo trakte ir patinų vaisingumą.

Tęsinys

Keletas panašių naujagimių atrankos paslaugų atauga visoje šalyje, įskaitant Baylor universiteto medicinos centrą Dalane, Mayo kliniką Ročesteryje, Minną ir Kolorado vaikų ligoninę Denveryje.

Kai patikrinimas atliekamas pirmosiomis kūdikio gyvenimo dienomis, tai leidžia anksti gydyti, kad arba užkerta kelią mirčiai, arba bent jau pagerina kūdikio rezultatą. Jei nėra sutrikimo gydymo, šeimos gali gauti genetinį konsultavimą, kad padėtų jiems parengti planus.

Atrankos paslauga yra ekonomiška - apie 50 dolerių už kiekvieną kūdikį. Kai kurios ligoninės yra sudariusios sutartis su šiomis atrankos paslaugomis ir suteikusios jam nuolaidą.

Užuot pašalinę virkštelę, daugelis tėvų pasirenka kraują paimti iš laido ir laikyti. Tik saujelė privačių kompanijų teikia šią paslaugą, naudodamos kraujo perteklių.

Laido kraujas yra labai turtingas kamieninių ląstelių šaltinis, - sako MD, medicinos centro „Cedar-Sinai“ kaulų ir kaulų čiulpų transplantacijos programos medicinos direktorius Michael Lill. Jis taip pat yra medicinos direktorius Cord Blood Bank Kalifornijos Cryobank, Inc., kompanija, kuri specializuojasi saugoti virvelės kraują ir spermą.

Cryogenics Laboratories, Inc. yra kita Kalifornijoje įsikūrusi bendrovė, teikianti šią paslaugą.

Tai yra tam tikra biologinio draudimo politika, kaip tai paaiškina Lill. Kamieninės ląstelės yra nesubrendusios ląstelės, kurios gali išsivystyti į kitų tipų ląsteles. Jie gali būti naudojami vietoj kaulų čiulpų transplantacijai ir turi daug daugiau galimų gydymo būdų.

Didelis kamieninių ląstelių potencialas skatina entuziazmą laidų kraujo saugojimui, sako Lill. "Ankstyvieji duomenys yra labai perspektyvūs. Yra įsitikinimas, kad kamieninės ląstelės kraujo virvelėje būtų naudojamos širdies ligoms, kepenų nepakankamumui gydyti, netgi kamieninėms ląstelėms paversti neuronais, gydant Parkinsono ligą", - sako jis. Priklausomai nuo rungtynių, kitas šeimos narys taip pat galėjo naudoti kūdikio laido kraują.

Kai kraujyje gaus kraują, jis užšaldomas skystame azoto sluoksnyje, kaip ir spermos šaldymas. „Nėra jokios priežasties, kodėl šios ląstelės neturėtų būti gyvybingos dešimtmečius“, - priduria Lilis.

Tęsinys

Yra pradinis nustatymo mokestis (beveik 800 JAV dolerių „Cryobank“), tada metinis aptarnavimo mokestis („Cryobank“ kainuoja $ 85).

„Mes prašome mamos užsiregistruoti su mumis pirmiausia - kaip ir su bet kokiu dovanų registru - tada draugai kviečiami ir turi jai dovanų čekius“, - sako Julie Levis, „Cryobank“ atstovė. „Tai gali būti netikėta motinai, galbūt senelio, kuris moka už viską, dovana.