Kai vaisiui ar naujagimiui diagnozuojama gyvybei pavojinga būklė, nesvarbu, kiek ankstyvo ar vėlyvo nėštumo, tėvai griebiasi.

Tėvai įsivaizduoja savo vaiko ateitį nuo to momento, kai jie sužino, kad jie laukia. Iki pirmojo gimdymo gydytojo apsilankymo tėvai gali turėti daugybę planų savo vaikui. Dabar reikia parengti skirtingus planus. Dėl šios priežasties paliatyvi priežiūra gali būti rekomenduojama prieš pristatymą, jo metu ir po jo.

Naujagimiams, kurie: t

• Gimsta esant labai mažam gimimo svoriui (t.y. svarui ar mažiau)
• Gimę iki 23 nėštumo savaičių
• Gimę su mirtina anomalija ar apsigimimais
• Bus didesnė našta nei naudos iš tolesnio gydymo dėl jų būklės

Paliatyvi priežiūra gali prasidėti, kai tik diagnozuojama, net jei tai yra nėštumo metu. Jei kūdikiui ar vaisiui kyla gyvybei pavojinga būklė, gydytojai dažniausiai tėvams pasiūlys įvairius variantus. Paliatyviosios pagalbos teikėjai padeda tėvams priimti ir spręsti šiuos sprendimus.

Žinokite, ką jaučiatės normalu

Vaiko gyvybei pavojingos būklės diagnozė gali būti blogiausia naujiena apie tėvų gyvenimą. Kai diagnozuojama anomalija, tėvai gali tikėtis daugybės įprastų emocijų. Kai kurios iš būdingiausių reakcijų yra:

• Netikėjimas diagnoze
• Įžeidimas dėl galimybės padaryti tai, kas galėjo tai padaryti
• Mintys apie nėštumo nevykdymą ir susijusią kaltę
• Baimė niekada nesugebėti turėti sveiko vaiko

Padaryti išsamius planus

Paliatyviosios pagalbos teikėjai padės tėvams atlikti išsamius pristatymo ir kūdikio gyvenimo planus, net jei kūdikis turi ribotą laiką gyventi.

Į gimimo planus įeina, kas bus pristatymo kambaryje; kokie bus atgaivinimo ar gyvenimo pratęsimo darbai, jei tokių bus; kokios religinės ceremonijos, pvz., krikštas, vyks; ir ar kūdikis bus maitinamas krūtimi ir laikomas. Tėvai gali paklausti, ką jie ketina pavadinti kūdikiu.

Sprendimai taip pat apims tai, ką tėvai norėtų daryti su kūdikiu, kol jis ar ji yra gyvas. Į šį pageidavimų sąrašą gali būti įtrauktos šeimos nuotraukos, lankytojų priėmimas, kūdikio persirengimas ir persirengimas, arba apvaisinimas į šeimos antklodė, perduodamas per kartas. Kai kurie tėvai išreiškia norą vien tik su savo kūdikiu. Paliatyviosios pagalbos komanda padarys viską, kas reikalinga tėvų pageidavimams.

Tęsinys

Gydytojai rekomenduoja, kad prieš gimimą poros diskutuotų ne tik apie vaiko gyvybei pavojingą ligą, bet ir jo gyvenimą. Tėvai sakė, kad planų sudarymas padėjo jiems jaustis valdant savo padėtį.

Tėvai turėtų išmokti viską, ką jie gali apie savo kūdikio būklę. Pradinėje diagnozėje tėvai bus šokiruoti ir greičiausiai nepriims informacijos, kuri yra prastesnė. Tėvai gali suteikti sau daugiau informacijos, kaip jie gali rasti apie diagnozę po to, kai turėjo laiko apdoroti naujienas.

Vienas dalykas, kurį tėvai turi suprasti apie diagnozę, yra tai, kad gydytojai gali suteikti tik vidutinę gyvenimo trukmę - ir nė vienas asmuo nėra tiksliai vidutinis. Tėvai kartais gali būti tokie pat sunkūs, jei kūdikis viršytų savo gyvenimo trukmę, nes jis būtų, jei jis nepasiektų. Ši nelaimė iš dalies kyla, kai tėvai nežino, ką daryti su savo vaiku, jei jis gyvena ilgiau nei tikėtasi. Dėl šios priežasties visada turėtų būti parengti nenumatytų atvejų planai.

Ieškodami informacijos, tėvai gali pageidauti antrosios nuomonės. Antra nuomonė kai kuriais atvejais gali būti naudinga, net jei ji tik patvirtina pradinę diagnozę.

Tėvai savo tyrimuose gali susidurti su interneto pranešimų lentomis ir dienoraščiais. Tai dažnai gali suteikti tėvams naudingų patarimų iš kitų, kurie turėjo panašią patirtį, tokiu būdu paaiškinti aplinkybes kūdikio broliams ir seserims. Tačiau tėvai turėtų būti atsargūs, ką skaito. Anekdotai apie stebuklus, paskelbtus tinklaraščiuose, kartais gali sukelti nepagrįstų lūkesčių ir tolesnių skausmų.

Paliatyviosios priežiūros specialistai rekomenduoja atsargiai, kai tėvai dalijasi savo padėtimi su kitais. Tėvai turėtų apsvarstyti savo padėtį ir planus su šeima ir draugais, kurie bus palaikomi. Nesąžiningos artimųjų nuomonės kartais gali sukelti skausmą ir kaltę.

Žinokite, kad tai gerai, kad grieve ir kad visi grieves skirtingai

Ne visi laukiantys tėvai mano, kad yra gera gedėti vaiko, kurio jie niekada nežino, praradimo.

Paprastai naudinga išgirsti ir pasikalbėti apie savo sielvartą su kitu tėvu. Poros turi suprasti, kad kiekvienas žmogus klysta kitaip.Kai kurios poros praneša, kad jų santuokos buvo išgelbėtos po to, kai suprato, kad jų sutuoktiniai sielvartavo taip pat intensyviai, kaip jie buvo, nors jie parodė mažiau išorinių emocijų.

Tęsinys

Naujagimių paliatyvi priežiūra: nėštumas

Prieš gimimą sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai padės tėvams įdiegti visus vaiko gimimo, gyvenimo ir galimos mirties planus. Kai tikimasi, kad kūdikis gyvens ilgiau nei porą dienų, tėvai dažnai turi galimybę paimti kūdikį. Tam tikrais atvejais perinatalinės „hospice“ paslaugos gali padėti planuoti namus namuose ir rūpintis tėvais namuose.

Priežiūra šiuo metu gali sutelkti dėmesį į tėvų ir seserų psichosocialinę ir dvasinę gerovę. Šeimos bus nukreiptos į socialinį darbuotoją ar kitą psichikos sveikatos specialistą ir, jei pageidaujama, į ligoninės kapelioną.

Tėvams leidžiama į konsultacijas ir sprendimų priėmimą įtraukti giminaičius, artimus draugus ar dvasininkus. Vaiko gyvenimo specialistai gali padėti matyti, ar tenkinami emociniai brolių ir seserų poreikiai, ir atsakyti į jų klausimus.

Naujagimių paliatyvi priežiūra: pristatymas

Kai tikimasi, kad naujagimio gyvena ilgai po gimimo - ar tai būtų valandos, dienos ar savaitės - gimimo planas gali apimti ribotą žmonių skaičių pristatymo kambaryje.

Normaliam gimdymui kambaryje gali būti keletas sveikatos priežiūros specialistų. Naujagimiui, turinčiam trumpą gyvenimo trukmę, priklausomai nuo to, kokių priemonių bus imtasi gyvenime, pristatymą gali lankyti tik gydytojas. Tai padeda kuo greičiau pristatyti pristatymą ir padidinti laiką, kurį tėvai gali praleisti vieni su savo vaiku.

Naujagimių paliatyvi priežiūra: gyvenimas

Pagrindinis dėmesys gyvenimui, o ne tik mirčiai, yra pagrindinis naujagimių paliatyviosios pagalbos tikslas. Paliatyviosios slaugos komanda, be to, kad galėtų išspręsti naujagimio skausmą ar diskomfortą, padarys viską, ką gali, kad naujagimio gyvenimas būtų teigiamas tėvų ir brolių ir seserų gyvenimas.

Komanda padės planuoti tėvus turėti galimybę tėvų tėvams. Tai gali būti kūdikis, maitinimas krūtimi, žindymas ar kūdikio apsirengimas. Kai kurie naujagimių ICU moko tėvus, kaip masažuoti savo naujagimius, kad sumažėtų skausmas ar diskomfortas.

Tėvai ir broliai ir seserys taip pat turės galimybę prisiminti naujagimį. Vaiko rankų atspaudai ir pėdsakai dažnai gali būti padaryti. Plaukų užraktai gali būti išsaugoti. Paveikslėliai ir vaizdo įrašai gali būti rengiami profesionalams, mokytiems fotografuoti naujagimius ICU. Kartais gali būti imtasi priemonių, kad kūdikis būtų paleidžiamas lauke arba į taikią ne medicininę aplinką. Religines ceremonijas gali atlikti ligoninės kapelionai ar dvasininkai, kuriuos įvežė šeima.

Jei šeima nori paimti savo kūdikio namus, rūpintis bus kuo greičiau palengvinti kūdikio persikėlimą į namus.

Tęsinys

Naujagimių paliatyvi priežiūra: sielvartas ir netekimas

Palaiminimo parama turėtų prasidėti, kai kūdikiui diagnozuojama gyvybei pavojinga būklė ir ji tęsis po to, kai šeima bus iškrauta iš ligoninės ir po to, kai kūdikis mirė. Tarp priemonių paliatyvūs globėjai, kurie remia šeimą, yra:

• Šeimos sujungimas su socialiniais darbuotojais, kapelionais, sielvarto patarėjais ir paramos grupėmis
• Šeimos mokymas apie sielvarto procesą
• Sujungus šeimą su tėvais, kurie patyrė panašų nuostolį
• Dalyvavimas memorialinėse tarnybose
• Pasilikite su šeima kortomis ir telefonu
• Kasmetinių paminklų priėmimas ligoninėje

Daugelis tėvų praneša apie didelį komfortą paramos grupėse ir nuolatinį ryšį su ligonine ir darbuotojais.

Gali būti, kad nebus didesnių nuostolių nei vaiko praradimas. Naujagimių paliatyvūs globėjai padeda tėvams išnaudoti savo vaiko gyvenimą ir remia juos per savo sielvartą.