Turinys:
2018 m. Spalio 15 d. - Bell-ringing ceremonijos, skirtos vėžio gydymo pabaigai, dabar yra plačiai paplitusios JAV vėžio klinikose. Sunku rasti centrą be varpų ar varpų.
Kiekviena ceremonija žvaigždė pacientą, kuris baigė visą chemoterapijos ar radiacijos kursą. Garbės narys skambės varpais ir dažnai paskaito trumpą sieną su varpine. Renginio tikslas - suteikti uždarymo jausmą dažnai sunkiai įgyta patirtimi.
Pacientams, šeimoms ir globėjams, kurie dalyvauja, varpiniai žiedai yra labai emociniai ir katartiški.
„Mes eisime nuo ašarų iki juoko beveik kiekvienoje ceremonijoje“, - sakė Bonita Ball, slaugytojo vadybininkas, kuris dirbo prieš ketverius metus įrengtoje vietoje, stacionariame chemoterapijos skyriuje Pensilvanijos ligoninėje Filadelfijoje.
„Roswell Park Comprehensive Cancer Center“ Buffalo mieste (NY) pagrindiniame fojė yra didelis „pergalės varpas“. „Jūs galite išgirsti jį per pirmuosius keturis pagrindinius mūsų pagrindinio klinikinio pastato aukštus, ir tai yra toks laimingas siurprizas“, - sakė Beth Lenegan, daktaras, pastoracinės priežiūros direktorius centre. „Visi, kurie girdi varpą, sustabdo tai, ką jie daro, šypsosi ir džiaugiasi.“
Gal ne visi.
Pacientams, kurių vėžys išplitęs, kuris negali „užmušti“ vėžio, skambesio garsas gali sukelti pyktį, pasipiktinimą, atsistatydinimą arba depresiją pagal įvairias internetines sąskaitas.
Gydymas - ypač chemoterapija - bus dalis kitų šių pacientų gyvenimo. Nėra pabaigos.
Naujausioje esė, Katherine O'Brien, pacientas, turintis IV stadijos krūties vėžį iš Čikagos, turi patarimų vėžio centrams: atsikratykite varpų, kuriuose yra chemo infuzijų, arba IV.
„Jei vėžio vėžio klinika, infuzijos srityje nebūtų skambučio. Man nerūpi, ar„ visi kviečiami jį skambinti “. Kaip jūs norėtumėte būti savaitę po savaitės per amžius, prijungtą prie IV stulpelio, kaip kiti švenčia savo galutinius paskyrimus? " ji rašo.
„Aš nesakau, kad neteisinga švęsti gydymo pabaigą“, - sako O'Brienas. „Aš sakau, kad tai nejautrus, kad priešais kitus pacientus, kurie likusiam savo gyvenimui praneštų apie chemiją, šokių vakarėlį infuzijos komplekte, kodėl gi ne tyliai išduoti baigimo pažymėjimus?“
Tęsinys
O'Brien žodžiai yra suvaržyti, palyginti su Judito Saunderio, paciento, sergančio metastazavusiu krūties vėžiu, kurie rašo dienoraštį „Gyvenimas, kurio nesitikėjau“.
"Aš f * ck * n nekenčiu to!" ji rašo apie varpą ir tai, ką atrodo, kad, kai gydymas baigiasi, „gyvenimas grįžta į tai, kas buvo anksčiau“.
„Saunders“ yra varpas ir varpai: „Asmeniškai aš manau, kad tai šiek tiek nežinoma ir nepatenkinta, kad žmonės išreiškia savo jaudulį, kai kiti aplink juos tiesiog stengiasi išlikti gyvam.“
"Ar turėčiau skambinti varpui?" buvo skelbimų lentos tema pacientams „breastcancer.org“, populiarioje interneto svetainėje vartotojams. Svetainėje moteris su metastazavusiu vėžiu iš Otavos, Ontarijo, pranešė, kad jai pasakyta, kad „turi skambinti“ ligoninės chemijos varpą ir prašo patarimo.
Ji gavo 59 atsakymus iš kitų pacientų. Jie yra tolygiai padalinti tarp ritualo išsklaidymo ir gydymo užbaigimo momento. Kaip viena moteris, mėgstanti skambėti, sako: „Turime švęsti mažas pergales“.
Kita moteris iš Niujorko susieja galimą kultūrinę problemą su ceremonija. „Yra žydų prietaras, kad nenorite pritraukti blogos akies. Tai kodėl mes neturime kūdikių dušų, kol kūdikis gimęs. Galiu suprasti, kodėl nenorite skambinti varpui.“
Kitos moterys išreiškia panašią liaudies išmintį apie varpinį skambėjimą, kuris galėtų būti apibendrintas kaip: Negalima kęsti likimo.
Ką gydytojai galvoja ir siūlo
Gydytojai pastebėjo, kad varpinių apeigų ceremonijos gali sukelti nepatogumą ir sunkias širdis.
Johno Maršalo, MD, Džordžtauno visapusio vėžio centro Vašingtone, D.C., atsakingas už centro chemoterapijos IV vienetą kolorektaliniams vėžio atvejams, kuriame yra varpas. "Ar turėtume šį varpą?" Medscape vaizdo įraše jis šiais metais paklausė, kad susieti paciento, kuris jaučiasi izoliuotas savo skambesiu, istoriją.
Jis klausia, ar pacientams, sergantiems metastazavusiu vėžiu, kaip jo žiedo skambučiais, reikalingas tam tikras „jubiliejinio tipo įvykis ar kažkas, kas leidžia jiems pripažinti kovą, kurią jie tęsia“.
Tęsinys
Dabar, praėjus mėnesiams, Maršalas sako: „Tai didelė problema, o ne, mes neišsprendėme problemos, nors mes padidinome jautrumą slaugos personalui ir kitiems“.
„Ball“, kuris yra registruota slaugytoja, pabrėžė, kad jos darbuotojai Pensilvanijos ligoninėje uždaro prastos prognozės žmonių kambario duris.
Jų komanda išmoko iš patirties. Iš pradžių jų ceremonijos visada buvo įtrauktos į pyragą ir buvo labai vakarėliai.
„Mes supratome, kad tai nėra šventė visiems, todėl dabar mes esame tikslingi ir jautrūs“, - sako Ballas.
Tačiau ji taip pat pripažino, kad jų varpas yra „centrinėje vietoje“ šalia slaugytojo stoties viduryje 18 lovų chemo IV įrenginio.
Anne Katz, PhD, registruota slaugytoja iš Vinipego, Manitobos ir autorė Po to, kai skambėsite … 10 iššūkių vėžio išgyvenimui , skambina skambučiu „sentinelio momentu“, bet sako, kad gali „siųsti mišrią žinutę“.
„Nors aktyvaus gydymo pabaiga, ar tai būtų chemoterapija ar radioterapija, yra neabejotinai svarbus etapas, tai nėra gydymo ar šalutinio poveikio daugelis“, - sako ji el.
Kiti gydymo etapai, tokie kaip ilgalaikis krūties vėžio ar prostatos vėžio endokrininis gydymas, yra „dažnai netikėti ir maitintojo netekimas gali būti nusivylęs“, - sako ji. Katz pridūrė, kad varpinė, kurioje siūloma baigtis, gali paskatinti šeimą ir draugus turėti „nerealius lūkesčius dėl to, ką gali arba turėtų daryti maitintojo netekimas“.
Vilties trapumas
„Roswell Park“ Leneganas paaiškina, kad varpas yra gana viltis - pacientams ir darbuotojams. „Kai šis varpas skamba, tai tikrai yra vilties ženklas visiems, kurie tai girdi - naujai diagnozuoti, gydymo keliu, tiems, kurie gali atsisakyti, ir tiems, kurie dirba vėžio centre, taip pat ji sako.
„Tai tikras šventės momentas, - sako Leneganas.
Šis momentas gali arba negali trukti.
Esė, Vivek Subbiah, MD, medicinos onkologas MD Andersono vėžio centre, Hiustonas, pasakoja apie „Jenny“, 18 metų amžiaus, turinčią prastos prognozės kaulų vėžį, kuris išgyvena žemiau kelio koją amputacija, o tada meistrai vaikščioja ir važiuoja, naudodami protezą, kartu su „griežta ir didvyriška chemoterapija“.
Tęsinys
Galiausiai, yra „šviesa tunelio gale“ - Jenny'o nuskaitymai grįžta švarūs savo klinikoje, ir nėra jokių vėžio požymių.
Tačiau Jenny atėjo į šį geros naujienos vizitą MD Andersono vaikų vėžio ligoninėje, todėl ji nori atidėti skambėjimą varpui kitam vizitui, kad jos draugai ir šeima galėtų dalyvauti.
Kitas Jenny vizitas vyksta ne vėliau kaip po 8 savaičių, kai ji planuoja atlikti krūtinės skaitymo valandas prieš skambėjimo ceremoniją.
Klinikoje Jenny ir jos šeima prisijungia prie visos gydymo komandos. Po ceremonijos ji aplankys savo onkologą Subbiją.
Prieš prisijungdamas prie šeimos, „Subbiah“ patikrina, ar Jenny nuskaitymai pagaliau buvo pridėti prie MD Anderson kompiuterio sistemos.
„Ekranas atsidaro ir mano širdis krinta. O ne. Ji sukūrė metastazavusį naviką savo plaučiuose. Ji buvo visiškai be simptomų“, - aiškina Subbija.
Jaunasis gydytojas išvažiuoja į varpą, kur Jenny tik pradeda savo sertifikato gavimo ritualą ir tris kartus skambina varpais. Kiekvienas kviečia. Paveikslėliai fotografuojami. Jenny sako, kad tai yra laimingiausia jos gyvenimo diena.
Galiausiai, Subbija prašo šeimos atvykti į savo biurą. Blogos naujienos yra bendrinamos. Po aštuonių mėnesių Jenny miršta.
Praėjus mėnesiui po to, kai Jenny buvo praėjęs, šeima lanko Subbiją, ir jie prisimena savo ir Jenny dėkingumą už tai, kad turėjo skambėjimo skambesį. Jie suteikia jam mėgstamą nuotrauką iš ceremonijos. Jis tiki, kad trys Jenny seserys išlaikys tą pačią nuotrauką ir parodys ją ant sienos, stalo ar mantijos ir kad, žiūrėdamos į ją, „jie pajus to momento džiaugsmą, skambantį varpais“.