Kartais tėvai gali būti siaubingi, kai pediatras siūlo konsultuotis su paliatyviosios pagalbos komanda. Jei tėvai tiki, kad terminas „paliatyvi priežiūra“ yra „gyvenimo pabaigoje priežiūros“ sinonimas, jie gali nedvejoti pasveikinti konsultaciją.

Iš tiesų pediatrijos paliatyvi priežiūra, dar vadinama pažangiosios vaikų priežiūros paslaugomis (PAC), neapsiriboja tik galutiniu gydymu. PAC komandos siūlo įvairias paramos paslaugas vaikų šeimoms bet kuriame lėtinės ar gyvybiškai ribojančios būklės fazėje. Kartais vaikai gali gauti gerai, o šeimoms ši paslauga nebereikalinga. Tačiau ne visada vertinama, kaip gali būti naudinga paliatyvi priežiūra.

Rekomendacijos gavimas

Jei tėvai nori susitikti su paliatyviosios pagalbos komanda, jie turėtų kreiptis į pirminį pediatrą. Jie taip pat gali paprašyti ligoninės administratorių, jei yra paliatyviosios pagalbos.

Daug kartų paliatyviosios pagalbos programos ligoninėje nėra lengvai matomos, todėl šeimos turi paklausti, ar jos egzistuoja. Net pirminiai pediatrai ne visada gali galvoti apie PAC komandą. Gali prireikti šeimų.

Tęsinys

Paliatyviosios priežiūros priėmimas nėra požymis, kad gydytojai atsisakė gydymo ar surasti gydymą. Paliatyviosios priežiūros paslaugos dažnai teikiamos vaikams kartu su gydomosiomis procedūromis, o ne vietoj jų. Paslaugos teikia šeimoms ir pacientams paramą ir komfortą, reikalingą intensyviam gydymui ir ligoninėms.

Gydytojai dažnai rekomenduoja konsultuotis su PAC komanda pradinės lėtinės ar gyvenimo trukmės diagnozės nustatymo metu. PAC komanda geriausiai tenkina šeimos poreikius, jei ji bus pradėta anksti ir gali dirbti su šeima ligos metu.

Jei diagnozuojant nerekomenduojama paliatyviosios priežiūros paslaugos, gydytojas gali juos rekomenduoti, arba tėvai gali jų paprašyti, jei įvyksta vienas iš šių atvejų:

• Pirmasis gydymas yra nesėkmingas
• Simptomai pablogėja arba ankstesni simptomai pasikartoja
• Tėvai prašomi priimti vis sunkesnius sprendimus
• Tėvai mano, kad jiems reikia papildomos paramos

Paliatyviosios priežiūros paieška

Vaikų paliatyvi priežiūra yra palyginti nauja specialybė, teikiama didelėse vaikų ligoninėse ir akademinėse ligoninėse bei daugelyje vidutinių vaikų ligoninių. Tačiau ne visos ligoninės ją siūlo.

Tęsinys

Šeimos gali ieškoti pediatrijos paliatyviosios pagalbos programų pagal „Priežiūros programas“ Nacionalinėje vaikų ligoninių asociacijos interneto kataloge.

Jei vaiko paliatyviosios pagalbos nėra jūsų vaiko ligoninėje, pirminiai globėjai gali atlikti kai kurias paliatyvias užduotis. Šeimos gali paprašyti savo pirminio gydytojo, ar galima kreiptis į išorinę paliatyviosios pagalbos tarnybą.

Vaikų medicinos namai

"Medicinos namai" gali būti perspektyvi alternatyva, jei nėra ambulatorinės paliatyviosios pagalbos.

Medicinos namai nėra gyvenamoji vieta, o ne namuose. Tai koncepcija, kurią galima apibūdinti kaip pagrindą visiems vaiko medicininiams poreikiams.

Kaip ir PAC komandos, medicinos namai yra koordinuotas požiūris į priežiūrą, kuris palengvina bendravimą tarp visų globėjų ir šeimos narių ir padeda užtikrinti priežiūros tęstinumą. Medicinos namai apima ne tik kreipimąsi į specialistus; ji jungia šeimas su visų rūšių ištekliais, kurie sprendžia ir palengvina specialių medicininių poreikių naštą.

Daugiau informacijos apie medicinos namus galima rasti Nacionaliniame medicinos namų diegimo centre.