Sužinokite, kaip specialieji ugdymo planai gali padėti vaikams su jaunatviniu artritu klestėti klasėje.

Autorius: Virginia Anderson

Samas Williamsas ir jo tėvai žinojo, kad kažkas buvo negerai, kai 8-erių metų skausmui pakenkė beisbolo šikšnosparniui, bet jie niekada nelaikė juveniliniu artritu.

Tai skauda rašyti, suteikdamas Samui aiškų pasiteisinimą, kad nenorėjo atlikti savo namų darbų - ar net jo darbų mokykloje. Po kelių savaičių, Sam skausmas pablogėjo ir persikėlė į kelius. Jis taip pat turėjo skausmą savo žandikaulyje ir turėjo sunkumų vaikščioti.

„Jo brolis turėjo nugabenti jį laiptais, - sako Samo motina Rose Williams.

Po kelių mėnesių Sam buvo diagnozuotas juvenilinis reumatoidinis artritas, liga, kuri sukelia sąnarių skausmą ir patinimą, be kitų problemų.

Nors vaistai ir fizinė terapija gali padėti, vaikams su artritu dažnai kyla problemų mokykloje. Kadangi sąnarių skausmas ir sustingimas ryte dažnai yra blogesni, mokiniai dažnai gali būti nepastebėti arba praleisti mokyklą. Jie gali nesugebėti gerai atlikti fizinio lavinimo ar kitokios fizinės veiklos. Daugeliui vaikų, sergančių jaunatviniu artritu, jiems gali būti sunku net turėti knygų.

Tačiau, kadangi nepilnamečių artritas dažnai yra neteisingai suprastas, vaikams kartais sunku gauti reikalingą paramą mokykloje, - sako Haris Gewanteris, MD, vaikų reumatologas Ričmonde, Va. Jis sako, kad tėvams svarbu kalbėti su savo vaikų mokytojais ir mokyklų pareigūnai apie specialų paramos vaikams planą, vadinamą 504 planu, pavadintu 1973 m. Reabilitacijos įstatymo 504 skirsniu.

Juvelyrinis artritas: ką įtraukti į 504 planą

Jūsų vaikas turi teisę į 504 planą pagal federalinį įstatymą tol, kol gydytojas patvirtina, kad vaikui to reikia. Jis yra teisiškai privalomas ir orientuotas į paramą vaikui mokykloje. Jis skirtas vaikams, turintiems medicininę diagnozę.

Net jei nemanote, kad jums reikės 504 plano, kreipkitės į mokyklą ir pasikalbėkite su vaiko gydytoju, kad parengtumėte planą, sako Gewanter.

„Kiekvienas, kuris turi jaunatvinį artritą, turėtų turėti 504 planą, bent jau apsauginiam tinklui“, - sako Gewanter. Planai yra individualizuoti atsižvelgiant į konkrečius studento poreikius, paaiškina Gewanter.

Tęsinys

Štai keletas dalykų, kuriuos reikia apsvarstyti:

• Norėdami pradėti procesą, stebėkite vaiko kasdienes kovas ir pasitarkite su gydytoju. Pažiūrėkite, kur yra skausmo taškai - tiek mokykloje, tiek ir jūsų vaikui. Sam atveju, nes nesėkmės buvo problemos, „mes paprašėme, kad jis nebūtų nubaustas“ už daugybę nebuvimų, kol jis įvaldė savo dalykus, sako Williamsas.
• Apsvarstykite prašydami atsiprašymo. Kadangi rytinis patinimas ir skausmas dažnai būna problemos, vaikai, turintys nepilnamečių artritą, dažnai rytdieną susiduria su sunkumais ir paprasčiausiai atlieka užduotis, pvz., Išeiti iš lovos ar vaikščioti žemyn. Kadangi vaikas gali atrodyti ir elgtis gerai, kai tik jis yra mokykloje, mokytojai kartais nesupranta, kodėl vaikas buvo nevargus. „Tardy apsaugos planas“ gali ne tik apsaugoti vaiką nuo nuobaudų, bet taip pat gali atimti nuo ligos sukeltą stigmą.
• Papildomas namų vadovėlių rinkinys gali paskatinti, sako Williams ir Gewanter. Tokiu būdu vaikas neturės kasdien rinkti knygų rinkinio, kuris gali būti labai sudėtingas vaiko su jaunatviniu artritu pabaigoje.
• Papildomos vonios pertraukos gali būti reikalingos nepilnamečių artritu sergantiems studentams, sako Williamsas, todėl aptarkite tai su savo vaiku ir gydytoju. Vaistai, kuriuos Sam vartoja, dirgina jo skrandį, todėl jam dažnai reikia eiti į vonios kambarį. „Williams“ teigia, kad tai yra numatyta jo 504 plane, ir tai padeda sumažinti nerimą ir sumišimą.
• Apsvarstykite klausimą, ar jūsų vaikas turėtų būti atleistas nuo kopijavimo iš lentos. Dažnai rašymas gali būti labai skausmingas, net ir vaikui, kurio jaunatvinio artrito atvejis paprastai yra kontroliuojamas. Jei jis ar ji skundžiasi rankų ar pirštų skausmu dėl pieštuko laikymo, galbūt norėsite paprašyti, kad tai būtų.
• Lūpos tempimui gali būti naudingos studentams, turintiems nepilnamečio artrito. Paklauskite savo gydytojo, ar tai turėtų būti įtraukta į gydytoją. Daugelis mokyklų turi griežtas taisykles dėl to, kad studentai visą dieną turėtų likti savo vietose.
• Pasitarkite su gydytoju ir vaiko PE instruktoriumi apie fizinio lavinimo poreikius. Nors fizinis krūvis yra skatinamas daugumai artrito turinčių vaikų, jis turi būti pritaikytas prie vaiko.
• Pasitarkite su savo vaiko mokytoju, patarėju ir vadovu, kad kiekvienas suprastų ir padėtų savo vaikui. Kai kurios mokyklos iš pradžių gali palikti jūsų prašymą tik dėl papildomo laiko, mokytojai beveik visada nori, kas yra geriausia jų mokiniams. Padarykite šį procesą kaip įmanoma glaudesnį.

Tęsinys

Galbūt, svarbiausia, nepamirškite būti geriausiu jūsų vaiko gynėju, gaunant gydymo ir mokyklos būstą, kurio jam reikia. Jei pastebėjote, kad vaikas šlubuoja keletą dienų, arba jei jūsų vaikas skundžiasi dėl sąnarių skausmo, kreipkitės į gydytoją. Negalima sunaikinti skausmo kaip „augančio skausmo“, - sako gydytojai.

„Pranešimas, kurį norėtume išeiti, yra tai, kad augimas nėra skausmingas“, - sako Steve Spalding, Vaikų reumatologas su Cleveland klinikos fondu.

Juvenilinis artritas: 504 plano gavimas

Prieš tai, kai Williamses turėjo 504 planus, Sam turėjo eiti į vasaros mokyklą, nes jis praleido tiek daug dienų - nors jo pažymiai buvo geri ir jis nebuvo atsilikęs nė viename iš savo dalykų.

Kai jie pirmą kartą kreipėsi į mokyklų pareigūnus apie tai, kad jie buvo gauti, mokyklos pareigūnai nemanė, kad jam reikia to, sako Williams. Sam pradėjo gydymą ir pradėjo geriau jaustis - taip pat atrodė daug geriau savo mokytojui ir kitiems studentams. Tai sudėtingos problemos jam, jo ​​motina sako, nes fakultetams ir kitiems studentams buvo sunku suvokti, kad, nors Sam lengviau vaikščiojo, jis vis dar buvo daug skausmų įvairiais laikais visą dieną.

„Kai pirmą kartą kreipiausi į juos mokyklos pareigūnai, jie sakė, kad tai nėra kažkas, ką jie daro, jei vaikas gerai dirba“, - sako Rose Williams.

„Gewanter“ sako, kad tėvai turėtų būti pasirengę bent jau psichiškai kovoti. „Jie sako„ ne “pradžioje, norėdami pamatyti, ar jus domina“, - sako Gewanter.

Net jei tėvai turi išlaikyti mokyklų bendradarbiavimą, kova atsimins, sako Gewanter.

Juvenilinis artritas mokykloje: IEP

Dažniausiai studentai gali gauti jiems reikalingą pagalbą per 504 planą, kuriame daugiausia dėmesio skiriama fiziniams būstams ir leidžia studentams pasilikti savo įprastoje klasėje ir laikytis kitų tos klasės mokinių mokymo programos.

Kitas planas kai kuriems studentams yra individualizuota švietimo programa arba IEP, leidžianti studentui sekti individualų planą pagal mokyklos specialiosios ugdymo programos paslaugas. IEP galimybė paprastai reiškia, kad studentui reikia specialiojo ugdymo, nes studento negalios trukdo mokytis. IEP taip pat yra teisiškai privalomas.

Tęsinys

Juvelyrinis artritas: žiūri į priekį

Williamsas primena tėvams, kad vaistai veikia daugeliu atvejų. Be to, kai kurie vaikai naudojasi remisijos laikotarpiais, sako „Gewanter“, ir šiandieniniai vaistai labai skyrėsi.

Samo atveju, dabar 11, jo rankos yra normalios, nors jis vis dar patiria skausmą. Ir kai kurios dienos, yra iškraipymų.

Tačiau praėjusį rudenį Sam turėjo daugiau nerimauti dėl pop-up langų ir rutulių bazių, nei jo nepilnamečių artritas. Jis grįžo į balionų parką, neturėdamas rankų skausmo. Vietoj to jis buvo „Dixie Youth World Series“ žaidime.

„Būkite tikras, - sako Rose Williams. "Tai bus geriau."