Kai reumatoidinis artritas sukelia dešimtmečius anksčiau nei įprasta.

Carolyn Sayre

Praėjusią žiemą, praleidus keletą popietinių skustuvų sniego, Heather Miceli, 27, pabudo naktį ir negalėjo išeiti iš lovos. „Mano sąnariai išnyko tiek, kad negalėjau judėti be verkti“, - sako ji.

Po dviejų mėnesių koledžo profesorius Johno ir Velso universitete Providence, RI, kuris visada buvo sveikas, buvo diagnozuotas reumatoidiniu artritu (RA) - tai lėtina autoimuninė liga, sukelianti sąnarių ir aplinkinių audinių uždegimą ir patinimą. paprastai riešo, pirštų, kelių, kojų ir kulkšnių. Taip pat gali būti paveikti kiti organai, pvz., Plaučiai, oda ir akys.

„Jis išėjo iš niekur“, sako Miceli, kuris pradėjo patirti stiprų nuovargį, sąnarių skausmą ir standumą. „Mano vyras turėjo apsirengti mane. Mano rankos buvo tokios patinančios, kad negalėjau plauti indų ar rūšies popieriaus. Aš taip bijo. Aš nežinojau, kas man vyksta. “

RA jauniems suaugusiesiems: kaip dažni?

Miceli padėtis yra labiau paplitusi nei manote. RA, kuri veikia 1,3 milijono žmonių JAV, paprastai diagnozuojama nuo 30 iki 80 metų amžiaus, bet taip pat atsiranda ir jauniems žmonėms.

„Tikimybė, kad jaunuolis išsivystys RA, yra labiau paplitęs nei anksčiau,“ sako Cynthia Crowson, MS, Mayo klinikos biostatistinis ir RA tyrėjas, kuris neseniai paskelbė knygą Artritas ir reumatizmas apie keleto autoimuninių reumatinių ligų vystymosi visą gyvenimą riziką. „Crowson“ sako, kad tikimybė, kad kažkas iš jų 20-ųjų, besivystančių RA, yra 1 iš 714 moterų ir 1 iš 2,778 vyrų.

Tam tikri veiksniai gali padidinti šią riziką. Remdamasis Johns Hopkinso universiteto Medicinos mokyklos reumatologu Rebecca Manno, MD, MHS, rūkymas padidina RA išsivystymo tikimybę, jei asmuo jau yra genetiškai jautrus ligai. Šeimos istorija, kita vertus, yra dar vienas svarbus rizikos veiksnys, nes autoimuninės ligos dažniausiai vyksta šeimose.

Diagnozės ištuštinimas

Manno sako, kad jaunuolis yra ypač sunku diagnozuoti RA fiziškai ir emociškai. Daugeliui pacientų skausmas ir sąnarių naikinimas, kuriuos sukelia ligos priežastys, gali būti gydomi tokiais vaistais kaip ligos modifikuojantys priešreumatiniai vaistai, vaistai nuo uždegimo ir steroidai. Daugelis gali sukelti šalutinį poveikį, pvz., Kepenų pažeidimas, svorio padidėjimas ir padidėjęs jautrumas infekcijoms.

Tęsinys

„Diagnozė yra didžiulė jauniems suaugusiems, kurie daugeliu atvejų mano, kad jie yra nenugalimi, ir neturėjo jokios patirties su sveikatos priežiūros sistema“, - sako Manno. „Mediciniškai, jūs turite galvoti agresyviai - kas 20 metų turi daug metų, kad sukeltų žalą nuo ligos“.

Prieš ji rado tinkamą vaistų derinį, Theresa White, 29, biuro vadovas iš Williamsport, Pa., Negalėjo tinkamai veikti. „Ironiška, kad mano 70 metų mama turėjo rūpintis manimi“, - sako ji. Net ir dabar „White“ gali dirbti ne visą darbo dieną ir negali dalyvauti veikloje, kurią ji mėgdavo kaip „Pilates“. „Man sunku padaryti daugumą dalykų, kurie yra normalūs 20-to meto“, - sako ji.

Emociškai gyventi su RA gali būti sunku. Pagrindiniai gyvenimo įvykiai, tokie kaip mokyklos baigimas, karjeros kūrimas ir šeimos pradžia, dažnai vėluoja, jei liga pasireiškia. Jauni žmonės sako, kad dažnai yra stigma, susijusi su liga. „Kai žmonės girdi RA, jie linkę galvoti apie savo močiutės susuktas rankas“, - sako Manno.

Christina Iversen, 20-asis, kolegijos studentas Teksaso Baylor universitete, sako, kad jos draugai ir mokytojai nesupranta, kad ši liga gali paveikti jaunimą. „Labai varginantis mano draugams paaiškinti, kodėl aš per daug skausmingai einu į ežerą savaitgaliui“, - sako ji. „Deja, kai mano sąnarius reikia suvynioti, daugiau žmonių tiki mane.“

Iversenas gyveno su RA, nes buvo 4 metai, tačiau suaugusieji sukelia visiškai naujus iššūkius. Iki ankstesnių medikų, kurie vis dar patiria ugnį, baimės, kad ji neturės pasitikėjimo ar ištvermės siekti specialybės, pavyzdžiui, chirurgijos.

Iversen vartoja vaistus, kai jiems pasireiškia simptomai, ir ji taip pat stengiasi valdyti savo ligą, naudodamasi, treniruodamasi, plaukdama ir darydama jogą. Manno rekomenduoja, kad pacientai liktų aktyvūs. „Tai palaiko raumenų masę ir nepažeis jų sąnarių - ji išsaugos jų funkciją“, - sako ji.

Šeimos reikalai

Kadangi RA paveikia tris kartus daugiau moterų nei vyrų, daugelis moterų, turinčių RA, yra susirūpinęs dėl šeimos. „Diagnozė kelia tiek daug klausimų“, - sako Miceli. „Ar šis vaistas sukels apsigimimus? Ar galėsiu įsivaizduoti? Kaip elgtis su vaiku su mano liga? “

Tęsinys

Kruopščiai planuojant ir stebint, dauguma pacientų gali sėkmingai pastoti. Pasak „Manno“, pusė pacientų patiria simptomų remisiją nėštumo metu, o kita pusė patenka į mirgėjimą.

Kai kurie pacientai, kurie jau yra tėvai, kovoja su atsakomybe. Kayla Rae, 29 metų vienintelė motina iš Luizianos, kuri buvo diagnozuota 2010 m., Sako, kad sudėtingiausia dalis yra kaltė, su kuria ji gyvena. „Žinau, kad mano dukters gyvenimas būtų kitoks, jei jaučiau geriau“, - sako ji. „RA linkęs daryti įtaką kiekvienam sprendimui, kurį priima. Kažkas taip paprasta, kaip ir maisto prekių pirkimas, gali būti visa, ką galiu padaryti per vieną dieną. “

Emocijų tvarkymas

Tokie pojūčiai kaip neigimas ir nusivylimas yra dažni RA pacientams. Kai pirmą kartą buvo diagnozuota, Miceli kovojo su savo emocijomis. „Jaučiausi taip piktas, - sako ji. „Aš nuolat stebėjau, kodėl taip atsitiko dabar, šiame mano gyvenimo etape. Tai nėra teisinga, ką aš padariau, kad to nusipelniau? “

RA tapo sunkiau „Miceli“ pasimėgauti senais pomėgiais, pavyzdžiui, šokti šokiais ir baidarėmis su vyru, ir ji greičiausiai bus gydoma receptiniais vaistais, kad gydytų ją RA visą gyvenimą.

Tačiau ji stengiasi neleisti ligai sustabdyti jos veiksmų, kuriuos ji labiausiai naudoja. „Geromis dienomis, kai mokau ir mano elemente, kartais net pamiršiu, kad turiu RA. Bet vis dėlto nėra pabėgimo nuo to, kad gyvenimas bus nuolatinė kova iš čia. “

Svarbu, kad RA pacientai, kurie kovoja su savo emocijomis, suprastų, kad jie nėra vieni. „Primename pacientams, kad jausmai, kurių jie turi, yra normalūs ir kad ten yra ir kitų pacientų, kurie eina per tą patį dalyką“, - sako Manno. „Labai svarbu, kad pacientai turėtų tvirtą paramos tinklą.“

Kai kurie pacientai kreipiasi į savo šeimos narius ir draugus, o kiti - palaikymo grupėse. Manno siūlo susisiekti su artrito fondu ir surasti grupę jūsų vietovėje. Asmeninis konsultavimas taip pat yra galimybė pacientams, kuriems yra depresija ar nerimas.

Taip pat svarbu būti išsilavinusiems apie šią ligą ir dalintis savo žiniomis su šeima ir draugais. „Kuo daugiau pacientų žino, tuo geriau jie gali valdyti“, - sako Mayo klinikos reumatologijos pirmininkas Ericas Mattesonas, MPH. „Tai padeda išsigelbėti nuo ligos, kai ją geriau suprantate, ir kai žinote, kad tai galima padaryti daug.“